Ervaringen
Naar schatting mantelzorgt één op de vijf Nederlanders voor een kind, ouder, partner of buurvrouw. Zorg voor je dierbare is mooi, maar het kan ook heel zwaar zijn, weet ook mantelzorger Angelique. Wij vroegen haar om haar mantelzorgervaringen met ons te delen in een video.
Angelique zorgt, samen met haar twee dochters, voor haar man. Hij kreeg in 1991 na verschillende onderzoeken de diagnose MS. Ze vertelt dat ze op een gegeven moment de huisarts heeft ingeschakeld omdat ze hulp nodig hadden. De stap die ze eerder niet heeft genomen, omdat zoals iedere mantelzorger, zij het heel gewoon vond om zelf voor hem te zorgen. Vaak weten mantelzorgers niet wat er is, wat er mogelijk is en wat er kan. Angelique kwam uit bij de mantelzorgconsulent van Facet Mantelzorg.
Wij willen Angelique en haar familie bedanken voor het delen van hun ervaringen. Heeft u hulp nodig of wilt er dat er iemand met u meedenkt, dan kunt u een beroep doen op Facet Mantelzorg. Wij helpen en ondersteunen alle Ridderkerkse mantelzorgers graag! U staat er niet alleen voor.
De 12-jarige Jenthe woont samen met haar vader en moeder en broertje Jord (6 jaar) in Ridderkerk. Jord heeft een ontwikkelingsachterstand en kan prikkels niet goed verwerken. Ook heeft hij dagelijks meerdere epileptische aanvallen. Zijn zus Jenthe is een jonge mantelzorger en vertelt hoe zij het leven met haar verstandelijk beperkte broertje ervaart.
Met veel gemak neemt Jenthe het woord: “Jord is heel grappig en kan ook heel aardig zijn, maar hij heeft een
kort lontje.” Door zijn medicijngebruik heeft hij veel last van agressie “Soms ben ik er wel klaar mee hoor dat hij slaat en schopt. Ik ben dan wel verdrietig. Maar hij kan er ook niks aan doen, dus dan laat ik het maar zo.”
Lastig
“Mijn vriendinnetjes weten wel hoe Jord is, maar ik schaam me soms wel een beetje voor hem. Soms zegt hij tegen een vriendinnetje dat ze naar huis moet of dat ze lelijk is. Ik vind het ook wel lastig dat hij veel minder vaak straf krijgt dan ik.”
Op haar hoede
“Het allermoelijkste vind ik dat Jord soms om niks boos kan worden. Ik wil hem dan helpen om rustig te worden, maar ik krijg dan vaak klappen. Eigenlijk moet ik altijd op mijn hoede zijn en dat vind ik soms wel moeilijk. Laatst ging ik ergens logeren zonder Jord. Ik was toen heel de tijd om mee heen aan het kijken waar Jord was. Die was er natuurlijk niet, maar dat ben ik zo gewend. Ik was toen wel blij dat ik het even los kon laten.”
Maar mantelzorger vindt de bescheiden Jenthe zichzelf niet. “Hij zit niet in een rolstoel ofzo. Ik help hem natuurlijk wel met dingetjes zoals zijn veters strikken, zijn gordel vastmaken of tandenpoetsen. En ook als we in de ballenbak spelen dan let ik altijd op hem. Ik wil niet dat hij op andere kindjes springt.”
“We mochten een keer buiten de schoolvakantie op vakantie. Dat was wel cool.”
Vakantie en uitjes
Door zijn beperking heeft Jord, die naar school gaat bij stichting Bram, veel regelmaat nodig. “We zijn wel eens een keer eerder teruggekomen van vakantie omdat Jord het moeilijk had. Ik was toen heel pissed. Zo zijn er wel meer dingen die niet zo gemakkelijk gaan. Maar aan de andere kant mochten we ook een keer buiten de schoolvakantie
op vakantie. Dat was wel cool. En ik vind de activiteiten die Facet organiseert heel leuk. Je mag dan iemand meenemen en dan ga je bijvoorbeeld midgetgolfen of iets knutselen met andere kinderen die mantelzorger zijn. En soms krijg ik gewoon een cadeautje”, glimlacht Jenthe.
Het interview loopt tegen het einde. Maar Jenthe wil nog wel even zeggen dat ze met Jord ook erg kan lachen. “Als ik bijvoorbeeld een gek grapje maak, dan ligt Jord helemaal dubbel. En we kunnen ook leuk gekke bekken trekken op de telefoon.” Aandoenlijk en knap hoe ze haar woorden weegt als ze over Jord spreekt. “Ze is door alle ervaringen helaas veel te vroeg groot geworden”, licht haar moeder toe.
Creatieve workshops
We organiseren regelmatig creatieve workshops voor mantelzorgers. Blijf op de hoogte van ons laatste aanbod door u te registeren als mantelzorger bij Karaat Mantelzorg of via onze agenda.
Mantelzorg: hard werken, balanceren en genieten
Mantelzorgen doe je gewoon. Twee Ridderkerkse mantelzorgers, Sara van Ooijen (7) en Angela van de Graaf (34), vertellen in deze Week van de Mantelzorg hun verhaal.
Sara zit in groep 4 en is dol op paarden en K3. Ze wil graag iets vertellen over haar broer Tariq van 11. En vindt het erg leuk om in de krant te komen. Haar moeder Jessica legt uit: ,,Tariq heeft een hechtings- en een regulatiestoornis en ADHD. Daardoor heeft hij veel angst en onrust en een grote behoefte aan controle. Hij herkent zijn emoties niet goed en kan daar daarom niet goed mee gaan. Het is een constant leerproces. Tariq heeft al een intensief traject achter de rug en leert elke dag bij. Hij is een heel creatieve en gezellige jongen.’’
Angela’s dochter Noëlle heeft Dravetsyndroom. ,,Na haar eerste prikjes zag ik ‘s nachts dat er iets aan de hand was, maar ik had niet door dat het ernstig was. Achteraf bleek dat ze meerdere epileptische aanvallen had gehad. Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Haar emotionele ontwikkeling is gestagneerd bij twee jaar. Ze heeft vaak zo’n dertig aanvallen per nacht. Je weet nooit hoe ze daar uitkomt, er kan steeds iets uitvallen wat ze nu nog kan.’’
Angela gaat nuchter om met de situatie. ,,Het is mijn normaal. Ze kan zich als een draak gedragen. Haar ‘s ochtends aankleden en in de taxi krijgen is bijvoorbeeld een hel. Maar daar staat tegenover dat ze zo sterk en zo vrolijk is, met al haar grapjes. Ik geniet ook zo enorm van haar. Ze is een mooi kind.’’
In elkaars vaarwater
De problemen van Tariq en Noëlle drukken een stempel op beide gezinnen. Sara: ,,Ik vind Tariq lief, maar ook lastig. Bijvoorbeeld als hij heel vaderachtig doet.’’ Jessica: ,,Het is zijn manier van zorgzaamheid, maar voor Sara is dat niet altijd fijn.’’
Sara: ,,Hij speelt heel druk met me. Dan krijgen we vaak ruzie. Als hij me pakt en ik zeg dat hij moet stoppen, doet hij dat vaak niet. Dus we spelen veel met onze eigen vrienden. Als ik in bed lig en hij is boos, dan probeer ik te helpen omdat ik graag wil slapen.’’
Noëlle en haar broer Noah zitten elkaar ook vaak in het vaarwater. Angela: ,,Ze let nu heel erg op hem. Als hij haar spullen aanraakt, roept ze: ‘Mij!’ Ze wilde ook een tijd op zijn kamer. Het ging soms zo ver dat ze krukjes uit haar kamer haalde en tegen zijn deur gooide. Of die naar hem gooide als hij de deur opendeed. Dus op den duur nam hij toen geen vriendjes meer mee, maar ging altijd naar buiten.’’
Vrijwilligerswerk
Werken is voor beide moeders niet te doen. Jessica heeft veel afspraken en therapieën met Tariq. Op woensdagmiddag gaat hij naar een zorgboerderij en hebben Sara en Jessica tijd samen. ,,En dan heb ik de kans wat in huis te doen.’’ Een paar uur per week doet Jessica vrijwilligerswerk. ,,In de bibliotheek bij Tariq op school. En ik coach jongeren op het voortgezet onderwijs. Ik help hen bijvoorbeeld een netwerkevenement te organiseren, om hun baankansen te vergroten.
Angela is kapster. ,,Elk moment klaarstaan is niet te combineren met een baas. Daarom deed ik een paar uur per week vrijwilligerswerk in verpleeghuis ’t Ronde Sant. Dan föhnde of kamde ik het haar op van bewoners. Door corona is dat weggevallen. Dan val je toch een beetje in een zwart gat, dus ik ben aan het nadenken hoe ik toch iets nuttigs kan doen.’’
Zelfzorg
Sara doet regelmatig mee aan de activiteiten voor jonge mantelzorgers die Facet Mantelzorg organiseert. Ze gaat dan bijvoorbeeld bowlen of knutselen. Jessica en Angela doen niet mee aan de activiteiten die er voor hen zijn. Voornamelijk omdat de tijd hen ontbreekt.
Jessica: ,,Ik heb hulp van mijn moeder en oma. Maar m’n oma is dik zeventig en m’n moeder woont in Groningen. Dus ik heb niet zomaar oppas.’’ Angela gaat een keer per jaar een weekend weg met een vriendin. Verder vindt ze afspraken lastig. ,,Omdat ik Noëlle vaak onverwacht moet opvangen en het dan niet door kan gaan. En als ik haar meeneem is het niet ontspannen.’’
De mantelzorgconsulent herkent dat: ,,Je bungelt als mantelzorger vaak ergens onderaan. Toch proberen we erop aan te dringen dat mensen bijvoorbeeld niet hun sport opzeggen. Omdat het geen sprint is, maar een marathon. Zelfzorg is heel belangrijk voor de toekomst. We kunnen daarover meedenken, hoe je af en toe tijd kunt maken voor jezelf. Veel van onze trainingen draaien om preventie. Om te voorkomen dat mensen in een burn-out-situatie terechtkomen. Trek niet te laat aan de bel.’’
Eind 2019 vroegen we mantelzorgers om mee te werken aan het maken van een filmpje “Ouder worden in Nederland”. Journaliste en filmmaker Lotte Boon (22) is bezig met het afstuderen op de School voor Journalistiek. Zij wilde een video maken over “Ouder worden in Nederland” en zich richten op mantelzorgers. Lotte wilde graag mantelzorgers filmen, die in een kort filmpje wilden laten zien hoe mantelzorgers betrokken zijn bij hun partner, vader of moeder… voor wie ze zorgen. Op de oproep reageerden spontaan meerdere mantelzorgers. De video is opgenomen voor het afstudeerproject van Lotte en met toestemming van Lucienne en Monique en hun ouders kunnen we het resultaat op de website van Facet Mantelzorg vertonen!
Elke mantelzorger heeft zijn eigen verhaal en ervaringen. De zussen Luciënne en Monique zijn mantelzorgers voor hun ouders Hans en Anneke van Vugt. De laatste jaren merkte Hans dat zijn echtgenote en Lucienne en Monique dat hun moeder veranderde; Anneke bleek de ziekte dementie te hebben. Lucienne: ‘Achteraf denk ik dat onze moeder al veel eerder dement werd. Tja… achteraf…..! Onze vader heeft de laatste jaren heel veel zorg voor mijn moeder verleend. Zij wilden dat zo. Samen, in hun eigen woning. Maar toen zij haar heup brak, bleek het thuis niet meer te gaan”.
Anneke is nu opgenomen in een verpleeghuis. Lucienne en Monique vertellen in het korte filmpje over hun ervaringen, de moeilijke, mooie en ontroerende momenten.
Wij willen Hans en Anneke, Lucienne en Monique bedanken voor hun openheid en het delen van hun ervaringen. Het is goed om te weten dat u nog steeds mantelzorger bent, ook al woont degene voor wie u zorgt niet meer thuis, maar bijvoorbeeld in een verpleeghuis. Heeft u hulp nodig of wilt er dat er iemand met u meedenkt, dan kunt u ook in een dergelijke situatie nog steeds een beroep doen op Facet Mantelzorg.
“Mantelzorger zijn gaat met hobbels en bobbels”
“Het is heftig, maar ook interessant”, vindt Bianca Romijn. Rinke Brouwer, de oudere broer van haar man, heeft sinds zijn geboorte een verstandelijke beperking. Bianca en haar man hebben de zorg op zich genomen. Sinds anderhalf jaar woont Rinke achterin de tuin in een mantelzorgwoning. “Het gaat met hobbels en bobbels en het is best vermoeiend. Maar het is vooral fijn om hem dichtbij ons gezin te hebben.”
De mantelzorgwoning staat achterin de tuin van 45 meter. “Dit maakt onze mantelzorg een stuk plezieriger. Hij is in de buurt en woont toch op zichzelf. Rinke is 56 jaar, maar leeft als een kind van 11. We houden hem graag een beetje in de gaten. Gelukkig is er goed contact met zijn vaste begeleiders van Stichting IJsselmonde Oost. Een paar keer per week komen ze langs om samen te koken en eten. Daarnaast is er één keer in de week huishoudelijke hulp.”
Toen Rinke jong was, haalde hij zijn LTS-diploma en rijbewijs. “Mijn schoonvader vond het belangrijk om hem dingen te leren. Daardoor kan hij nu goed rekenen, schrijven en met geld omgaan. Hij werkt al bijna veertig jaar bij Drechtwerk! Het werd mijn schoonouders uiteindelijk te zwaar om dingen voor hem te regelen. Zo’n tien jaar geleden nam ik wat over en dat is steeds meer geworden.”
Meer geduld
Bianca is er eerlijk over: “In het begin weet je niet wat je overkomt. Je weet niet bij wie je moet zijn en gaat allerlei instanties bellen en vragen stellen. Dat is een heel ‘gevecht’. Ik wilde te snel en te veel en heb daar in de loop der jaren van geleerd. Ik heb meer geduld gekregen. Dat geldt ook naar Rinke toe. Doet hij nu één dingetje goed op een dag, dan ben ik daar al blij mee.”
Voordat Rinke in de tuin van zijn schoonzus en broer kwam wonen, woonde hij in de Beatrixstraat. “We zijn met zijn begeleider om tafel gaan zitten om een plan te maken. Samen hebben we gekeken naar wat er nog te leren was. Wat Rinke zelf kan, laten we hem gewoon ook doen. Hij wilde zijn nieuwe huis zelf schoonhouden. Daarin maakt hij stappen, al is hij de jongste niet meer.”
Ook haar dochters van 16 en 19 jaar kijken nergens meer van op. Eén keer in de week eet hun oom mee. Dan worden er volop grapjes gemaakt en komt hij soms scherp uit de hoek. “Op dinsdag gaan de meiden naar voetbal en korfbal en is het lekker druk. Er wil er wel eens eentje vragen of haar sport- of werkkleding gewassen is, waarop Rinke terecht opmerkt dat ze toch ook zelf kunnen wassen.”
Er voor hem zijn
Op woensdag doet Bianca samen met haar zwager boodschappen. “Soms voelt hij zich een beetje alleen, maar over het algemeen vermaakt hij zich prima. Een beetje computeren, tv kijken en afstandbestuurbare auto’s bedienen. In het weekend gaat hij erop uit met de auto en bezoekt hij wel eens een rommelmarktje. Natuurlijk houden we in de gaten of alles goed gaat. Het belangrijkste is dat Rinke weet dat we er altijd voor hem zijn, ook als hij zich niet zo lekker voelt.”
Pluim voor mantelzorgers
Bianca en haar man ontvangen beiden van de gemeente de pluim voor mantelzorgers. “Het is erg leuk om die te krijgen. Een klein gebaar voor de mantelzorger, dat doet je goed! Ik heb er een keer een paar leuke schoenen van gekocht en een keer een lamp voor mijn zwager.”
Waardering
De gemeente Ridderkerk spreekt met de pluim haar waardering uit voor alle Ridderkerkse mantelzorgers. Op de Ridderkerkpas staat een tegoed van € 75,00 (te besteden bij zo’n zeventien winkels).
‘Wij zijn er met zijn allen voor oma’
“Mijn oma is een bijzonder intelligent, lief en stoer mens. Ze heeft een enorme humor. Als ze iets uit kan halen, zal ze het zeker niet laten. Toen ze vorig jaar 80 werd, zijn we naar Venetië geweest. We hebben gebruld van het lachen. ’s Avonds laat lekker door de plassen stampen. Toen ze vijf jaar geleden een herseninfarct kreeg, is ze er keihard tegenaan gegaan.”
Samen met haar moeder Jolanda is Evelyne van Luijk mantelzorger voor haar oma Ans. “Ik was net aan de opleiding logopedie begonnen toen het noodlot toesloeg. In één klap veranderde ze van een gezonde vrouw in een patiënt met afasie die geheel rechtszijdig verlamd was. Ze zit letterlijk opgesloten in haar hoofd. Ze snapt alles, maar kon niets meer zeggen.”
Na zes weken revalidatie kwam ze weer thuis, waar de familie klaar stond om in te springen. “Mijn vader was van nature een ongeduldig man. Hij was het niet gewend om voor iemand te zorgen die totaal afhankelijk is. Toch heeft hij het fantastisch gedaan”, vertelt Jolanda trots. Haar vader is inmiddels overleden. Twee weken na de begrafenis verhuisde haar moeder naar een mooi, licht appartement.
Niet vereenzamen
Jolanda woont in Brabant, maar is vaak bij haar moeder. Net als Evelyne: “Elke woensdag komt de vriendin van mijn tante op bezoek. Op donderdag blijf ik eten en mijn zus komt vrijdags lunchen. Ook de weekenden zijn goed gevuld. De ene keer ga ik langs, de andere keer mijn tante of haar vriendin uit Hellevoetsluis.”
“We slepen haar overal mee naartoe: de dierentuin, concerten. Mijn broertje staat altijd klaar om haar overal naartoe te brengen. Wanneer ik met vakantie ben, gaat er een goede vriendin langs. Door al die mantelzorgers om haar heen kan oma toch zelfstandig blijven wonen en vereenzaamt ze niet.”
Doordeweeks gaat Ans naar creaochtenden onderin het gebouw waar ze woont. Ze bestelt haar eigen kleding via internet, want ze ziet er graag goed uit. Verder houdt ze van tv kijken, breien, borduren, kerstkaarten maken en van een potje Rummicub. En ze is dol op foto’s.
“Met haar iPhone maakt ze selfies die ze naar ons stuurt. Toen een keertje de verwarming was uitgevallen, kregen we een selfie waarop ze een dikke sjaal en een dekentje om had. We begrepen direct wat er aan de hand was.”
Hip en zelfstandig
Ans is erg hip. Via WhatsApp stuurt ze berichtjes. “Vaak begrijpen we er niets van”, lacht Jolanda. “Dan vragen we aan elkaar wie het beste ‘afatisch’ spreekt. Het fijne is dat we hieraan gelijk zien of alles goed gaat. Als we niet in de buurt zijn, houden we in de gaten hoe lang het geleden is dat ze heeft gereageerd.”
Met een app op haar telefoon zien moeder en dochter waar oma uithangt. “Dan weten we bijvoorbeeld dat ze aan het winkelen is. Verder kijkt de overbuurvrouw elke dag of de gordijnen open en dicht gaan.” Ook erg blij zijn ze met de Compaan, een tablet waarmee Ans kan beeldbellen en foto’s, filmpjes en berichtjes kan versturen en ontvangen. Een goede tip van Facet Mantelzorg!
Mantelzorg uit liefde
“Wij krijgen vaak te horen: wat goed dat jullie dit allemaal voor haar doen”, zegt Evelyne een beetje verbaasd. “Maar wij vinden dat vanzelfsprekend. Ze heeft altijd veel voor ons gedaan. Ze verdient het om onze liefde terug te krijgen. En wij krijgen er juist nieuwe energie door. Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om haar alleen te laten. Dit is iets wat we gewoon willen doen en het geeft voldoening.”
“In het begin was oma verrast dat al die mensen voor haar kwam en iedereen zijn best bleef doen om haar te begrijpen Tegen ons zei ze telkens ‘laat maar’. Maar wij gingen net zolang door tot we erachter kwamen wat ze nou precies wilde. Ze vindt het vervelend om ons te belasten. Maar ze is ook enorm dankbaar. ‘Zonder de meiden zou ik het niet redden’, laat ze ons op haar eigen manier weten. We hebben elkaar en we doen het echt samen! Mede door mijn oma ben ik uiteindelijk in de ouderenzorg terecht gekomen, waarbij mijn hart bij mensen met afasie ligt.”
Coronatijd voor een Alzheimer patiënt in de verzorging
Ik, als dochter van een moeder met de ziekte Alzheimer, zie surrealistische situaties via mijn moeders ogen. Voor haar is de wereld al moeilijk meer te begrijpen.
Coronamaatregelen in het verzorgingstehuis
Sinds vorig jaar mei is ze opgenomen in een beschermde woonvorm. Maar sinds het Coronavirus ons aller leven 180 graden heeft veranderd, heeft het voor deze speciale groep patiënten nog meer consequenties.
Ik heb mijn moeder twaalf weken niet mogen bezoeken in verband met maatregelen vanwege Corona. Alle medewerkers liepen op de afdeling met mondkapjes. Zet zelf maar eens een mondkapje op en kijk in de spiegel hoe je uitdrukking verandert. Onbegrijpelijk. Ook moesten patiënten met eten 1,5 meter uit elkaar eten aan tafel. Mijn moeder wilde gewoon naast haar medebewoner zitten. Begrijpelijk of onbegrijpelijk?
Beeldbellen
Gelukkig kwam op een gegeven moment het beeldbellen. Voor deze generatie ouderen is de mobiel sowieso al bijzonder. Op haar verjaardag mochten we als kinderen beeldbellen. Aan het eind van het gesprek hoor ik haar zeggen tegen de verzorgende: “hé, ik zie een oud vrouwtje daar”. Waarop de verzorgende glimlachend tegen haar zei: “Dat vrouwtje ben je zelf” (bij beeldbellen zie je namelijk ook jezelf in het beeldscherm). Onbegrijpelijk voor mijn moeder.
Vaste bezoekers
Sinds twee weken mag één vaste bezoeker één uur per week bij mijn moeder. Als er meerdere kinderen zijn, kan er maar één deze taak vervullen. Ook startte tegelijkertijd de bezoekcabine. Maximaal twee personen uit één gezin en wel 20 min in de twee weken. Dus bij meerdere kinderen kan het betekenen dat je over twee maanden aan de beurt bent. Nog twee maanden. Bij de bezoekcabine zit er een grote glazen plaat tussen bewoner en familie. Je ziet elkaar, maar je kunt elkaar niet aanraken. Voor mijn moeder, die dan één van haar kinderen weer ziet onder deze omstandigheden na 12 weken. Als een vis in een vissenkom. Onbegrijpelijk.
Ik ben de vaste bezoeker geworden. En nu draag ik een mondkapje tijdens het gehele bezoek, waarbij bezoek alleen is toegestaan op haar kamer. Gelukkig mogen nu medewerkers zonder mondkapje werken. Erg fijn voor hen. Ook mijn gezicht is nu heel anders dan vroeger. Het bezoek geeft haar veel plezier. Ze kletst op haar manier honderduit.
Een ommetje maken
Gelukkig zijn halverwege juni de maatregelen weer verruimd en mogen de bewoners samen met vaste bezoekers (inmiddels twee per bewoner) ook naar buiten om te wandelen etc. Gelukkig al een keer met verzorgende buiten geweest. Mijn moeder was vanmiddag met mij voor het eerst naar buiten en toen ze bij ingang van het woonzorgcentrum was, voelde ze een briesje en zag een zonnetje en zei uit de grond van haar hart: “Oh, wat heerlijk”. We hebben een klein rondje gelopen. omdat haar conditie de afgelopen maanden achteruit gegaan was natuurlijk. Ze genoot van de bloeiende bloemen en insecten en benoemde alle kleuren. Zeer begrijpelijk.
Het voelde alsof ze weer leefde. Begrijpelijk!!!
Waardering voor de zorg
Bovenaan staat dat de verzorgenden in deze tijd alle bewoners zo goed mogelijk hebben geholpen en daarbij ook veel voor hen hebben betekend . Voor de verzorgenden ook een zeer intensieve periode. Mijn grote waardering daarvoor. Alle activiteiten liggen ook stil in deze bijzondere tijd, dus de verzorgenden moeten de bewoners meer bezighouden.
Let op: dit verhaal is anoniem gedeeld. De foto boven dit bericht is een stockfoto en zijn niet de moeder en dochter uit dit verhaal.
Contact
Heeft u ook hulp of ondersteuning nodig? Neem contact met ons op via info@facetmantelzorg.nl of 0180 – 432 350. Wij helpen u graag verder.